Stickler syndrom kan ofte gi sjelden bensykdom (skjelettdysplasi). De hyppigste symptomene forbundet med dette er smerter og ulike feilstillinger i skjelett og ledd. Det er blant annet viktig å få tidlig utredning av hofteledd og knær. 

Noen utvikler også spinale endringer som for eksempel skoliose eller kyfose. Da bør en passe nøye på sittestilling og unngå å bære og løfte tungt. 

Det generelle rådet for Stickler er å unngå kontaktsport og høyintensitetsøvelser. Det er likevel viktig at vi er i fysisk aktivitet og finner en aktivitet som passer for den enkelte.

Tilstanden skal holdes jevnlig kontroll med, og kan blant annet behandles med tilpassede fysioterapi øvelser og smertestillende. Det kan også søkes om ulike hjelpemidler og stønader. 

Det finnes ikke et helhetlig tilbud til Sticklers syndrom eller akkurat vår type skjelettdysplasi per i dag. Skjelettdysplasiklinikkene ved Oslo og Bergen (barn) og Sunnaas (voksne) er likevel de stedene der de har mest kunnskap om lignede tilstander. 

                            Forskningsprosjekt

TRS har invitert oss (voksne) med i en spørreundersøkelse knyttet opp til et pågående prosjekt. OBS. Fristen for deltagelse er satt til 09.10.2024!!! 

Da vi kom med senere er det dessverre ikke et alternativ for vår brukerforening.

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/rehabprosjekt-survey/