Forskningsprosjekt 2023-2027

"Å leve med Sticklers syndrom" 


Bildeforklaring - En jente sitter med høyre hånd utstrakt mot en gitar. Vi ser kun bakhodet hennes og vi ser at hun bruker høreapparat på høyre side.

Høsten 2023 ble det satt igang et pilotprosjekt for å finne ut mer om brukergruppen i Norge.


Lenke til Sunnaas om prosjektet: "Psychosocial aspects of adults with Stickler syndrome; A cross sectional study of quality of life, social aspects, physical functioning and activities in daily life". 

_______________________________________________

Vi er tre stykker fra foreningen som sitter i  referansegruppe i forbindelse med dette prosjektet.

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/pagaende-forskning-og-prosjekter/a-leve-med-diagnose-stickler-syndrome--en-tverrsnittstudie-av-psykososiale-aspekter-og-fysisk-funksjon/

Lag din egen hjemmeside gratis! Denne nettsiden ble laget med Webnode. Lag din egen nettside gratis i dag! Kom i gang