Kommende kurs  

(oppdatert 16.10.2025)

• Kurs for voksne med Stickler syndrom
• Gruppeopphold ved Rehabiliteringssenter, Hauglandssenteret 2026;
• https://www.rkhr.no/opphold/gruppeopphald-sticklers-syndrom-2/
  

• Kurs for voksne om å leve med sjelden diagnose
• Om å leve med en sjelden diagnose 03.11 - 05.11.2025 https://frambu.no/kurs/a-leve-med-en-sjelden-diagnose-mestring-av-en-hverdag-med-smerter-og-fatigue-2/

• Kurs for deg mellom 16 og 20 år og har en sjelden skjelett- eller bindevevstilstand, ryggmargsbrokk eller dysmeli.
• https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/kurs-transition-2025/?fbclid=IwY2xjawNdrH5leHRuA2FlbQIxMQABHlz5UGzwIDZpO_1pMVYlKtNcYeSjoZ-yXYshArtWEIhowRKcf_mqYAs2WZxY_aem_oTxyTKu-TYQhqc1rk61idA
  

Her er personer som gir foredrag om livsmestring;

• Janette Røseth har skrevet to bøker; Livssorg og Livssorg i familien, https://www.janetteroseth.com
• Espen og Bianca Simonsen, Gjør en forskjell As , https://www.gjorenforskjell.no/bianca-simonsen
• Ingvar Wilhelmsen, Sjef i eget liv!, https://www.ibsenhuset.no/program/ingvard-wilhelmsen-sjef-i-eget-liv/

Livsmestring

Å LANDE PÅ FEIL STED

Bildeforklaring- vi ser et bilde av en lundefugl som står ved en verktøyskasse, flere verktøy ligger strødd utover gulvet. @livssorg, Janette Røseth & Emmeline K. Werner.

«Tenk deg at du står på flyplassen. Du står i sikkerhetskontrollen og skal snart gå inn dørene til utenlandsterminalen. Du har spart lenge, har ventet flere år på å få det til, og endelig skal du på drømmeturen til New York. Du skal nyte utsikten over Central Park, kjøre Yellow cab, se Empire State Building og frihetsgudinnen, endelig!

Underveis skjer det noe som gjør at flyet må nødlande på Færøyene. I det du skjelvende kommer trygt ut av flyet på Færøyene, får du en rystende melding. Det har dessverre skjedd en stor feil. Du kommer deg ikke videre til New York. I tillegg kommer du deg ikke tilbake dit du kom fra. For alltid. Du står som lammet igjen på flyplassen på Færøyene. Sjokkert, fastlåst, redd. Hva er det som skjer? Du skulle til en storby med all verdens muligheter, og ender opp på en øde plass ute i havgapet. Samtidig er tryggheten du hadde hjemme borte. De fleste vil føle seg helt fortapte, ensomme, hjelpeløse uten håp i dette nye landskapet, som er totalt ukjent. Det er ingen der som kan fortelle deg hvor du skal gå. Og det uvisse er skremmende og vondt.

Du kan få et fint liv på Færøyene, det kan være flott der når du venner deg til de nye omgivelsene. Men det var ikke der su skulle, det var ikke dette livet du skulle ha. Å lande på, Færøyene er et bilde av hvordan livssorg kan oppleves. Du kan få det godt igjen, men det var ikke dette du skulle, det var ikke dette livet du vill og skulle, og hadde planer og drømmer om. Motstanden mot det nye livet kan bli stort. Mange vil kjenne på at håpløshet går over i bitterhet».

Bokgalleri

Her har dere en liten oversikt over noen aktuelle bøker. Frisk forlag har bla. mange gode fagbøker.

Når en lever med en sjelden diagnose kan en få behov for ulike Mestringsstrategier.

Det finnes ingen oppskrift på hvordan hver enkelt lever med sin diagnose, selv om det finnes noen fellestrekk ved det å leve med en sjelden diagnose.