Bildeforklaring - bilde av Gunnar B. Sticklers som stilte diagnosen i 1965.
Sticklers syndrom
Sticklers syndrom, Artro-Oftalmopati er en sjelden arvelig bindevevssykdom (Kollagen 2, 9 og 11) som gir karakteristisk utseende i ansikt, munnhule, skjelett og nedsatt hørsel, noe som gir særlig behov for behandling og oppfølging i helsevesenet. Noen har også hjertesymptomer.
Det finnes flere undertyper av diagnosen som kan gi flere
ulike symptomer også innen samme familie. Det finnes over 100 mennesker med
diagnosen i Norge, men den regnes som underdiagnostisert i dag. Det er viktig
med tidlig diagnostikk for å unngå alvorlig sansetap og forebygge flere systemiske
komplikasjoner. Brukergruppen har behov for et helhetlig og tverrfaglig
organisert tilbud.
Kontakt oss
Adresse:
Seimsstranda, 5912 SEIM
Telefonnummer:
(+47) 90634901
E-post:
Sticklernorge@gmail.com
Facebook:
Stikler Norge - Brukerforening