Rapporter og materiell  

1. Sticklersrapporten - Stickler Norge sitt bidrag til Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. Vi har fått gode tilbakemeldinger fra Helse- og omsorgsdepartementet og NKSD. 

Den ligger tilgjengelig i Spond, ellers kan dere få tilgang ved å be om å få den tilsendt via e-post. Vi er også behjelpelige med å sende den til aktuelle fagfolk, sykehus, rehabiliteringssenter etc.

__________________________________________________________________________________________

2. Pasientsløyfe for Stickler syndrom - Vi har utarbeidet en oversikt for reisen med Sticklers syndrom etter modell fra "Patient journeys" laget av ERN-RND. 

Den består av to deler; en grafisk modell og et mer detaljert skjema som begge gir oversikt over; første symptomer, diagnostikk, behandling og oppfølging - sykdom, klinikk, utfordringer, mål.

Den ligger nå tilgjengelig i Spond. NB ! Det er foreløpig kun et førsteutkast, og den er ikke utarbeidet medisinkfaglig! Den er likevel et godt pedagogisk verktøy når diagnosen er ukjent.

____________________________________________________________

3. Informasjonsfolder - Vi har laget et utkast, og er i prosess med grafisk designer og søknad om midler til produksjon.

____________________________________________________________

4. Opplæringsmateriell - Vi planlegger å lage materiell til pedagogisk oppfølging av barn og unge i skole og utdanning.