Om oss
Stickler Norge ble opprettet i 2018 for å dele informasjon med fagfolk, brukere og pårørende. Rundt 2022 innledet vi samarbeid med Marfanforeningen, https://marfan.no . Marfanforeningen er en brukerforening som ble startet i 1990, og omfatter i dag flere arvelige bindevevstilstander som alle har en del likhetstrekk. Stickler syndrom har i dag egen likeperson, leder og referansegruppe.
I senere tid er det også dannet en facebookgruppe der man kan samhandle direkte med brukere og foresatte. Denne gruppa administreres av Madeleine F. Hiller. https://www.facebook.com/groups/2639129183081958.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Høsten 2020 opprettet Helse sør-øst et nasjonalt kompetansesentertilbud til Stickler syndrom hos TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus. Under kan du lese mer om hva TRS er og hvordan de jobber. Brukere med påvist diagnose kan registrere seg som brukere av kompetansesenteret og få faglig hjelp til å mestre sin sjeldne diagnose.