Høsten 2023 ble det satt igang et pilotprosjekt for å finne ut mer om brukergrupen i Norge, 

"Psychosocial aspects of adults with Stickler syndrome; A cross sectional study of quality of life, social aspects, physical functioning and activities in daily life". 

Vi sitter nå i en referansegruppe som skal brukes i forbindelse med arbeidet rundt forsking.

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/pagaende-forskning-og-prosjekter/a-leve-med-diagnose-stickler-syndrome--en-tverrsnittstudie-av-psykososiale-aspekter-og-fysisk-funksjon/