Bildeforklaring- En jente sitter med høyre hånd utstrakt mot en gitar. Vi ser kun bakhodet hennes og vi ser at hun bruker høreapparat på høyre side.

Høsten 2023 ble det satt igang et pilotprosjekt for å finne ut mer om brukergrupen i Norge, 

"Psychosocial aspects of adults with Stickler syndrome; A cross sectional study of quality of life, social aspects, physical functioning and activities in daily life". 

Vi er tre stykker som sitter i referanse-gruppa i forbindelse med arbeidet rundt forsking. 

På nyåret kommer den første forskningsartikkel med noen av resultatene og scoping review. 

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/pagaende-forskning-og-prosjekter/a-leve-med-diagnose-stickler-syndrome--en-tverrsnittstudie-av-psykososiale-aspekter-og-fysisk-funksjon/