Bildeforklaring - En jente sitter med høyre hånd utstrakt mot en gitar. Vi ser kun bakhodet hennes og vi ser at hun bruker høreapparat på høyre side.

Det skal i alt skrives tre artikler: 

1.  Første Forskningsartikkel er publisert:

https://www.tandfonline.com/eprint/QIM2B4Z8TEM72Q33TNC5/full?target=10.1080/09638288.2025.2551180

Norsk Oppsummering:

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/ny-artikkel-om-livskvalitet-ved-sticklers-syndrom/

Summary Article:

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/ny-artikkel-om-livskvalitet-ved-sticklers-syndrom/english-version/

2.   Andre Forskningsartikkel er snart klar for publisering.

3.   Tredje Forskningsartikkel skal skrives av Heidi Olsson i forbindelse med hennes Phd.

Høsten 2023 ble det satt igang et pilotprosjekt for å finne ut mer om brukergruppen i Norge.

Lenke til Sunnaas om prosjektet: "Psychosocial aspects of adults with Stickler syndrome; A cross sectional study of quality of life, social aspects, physical functioning and activities in daily life". 

Vi er tre stykker fra foreningen som sitter i  referansegruppe i forbindelse med dette prosjektet.

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/pagaende-forskning-og-prosjekter/a-leve-med-diagnose-stickler-syndrome--en-tverrsnittstudie-av-psykososiale-aspekter-og-fysisk-funksjon/

Referat

Her finner dere et lite referat fra Webinaret 15.10.25 om forskningsprosjektet vårt der Taran Yossefian Blakstvedt deltok. Opptaket ligger på Youtubekanalen til The Marfan Fundation.